Actuación dentro de las Jornadas Solidarias de Fuenterrebollo en 2017. | Foto: Asociación Los Que Roban Lo Cavao |
| Mª Reyes Sanz |
Fuenterrebollo celebra mañana, sábado 3 de noviembre, sus V Jornadas Solidarias, dedicadas este año a la Asociación Aleph-Tea y a la Fundación Síndrome de Dravet, con un Torneo de pádel y un programa de actividades benéficas y culturales, degustación de castañas y actuaciones musicales.
Esta quinta edición de las Jornadas Solidarias de Fuenterrebollo se inaugurarán a las 10:00 h con la celebración del II Torneo de Pádel que se disputa en formato de liguilla y final en las pistas del Complejo Deportivo La Dehesa.
La cuota por pareja es de 5 €, destinados a la Asociación Aleph-Tea y la Fundación Síndrome de Dravet. La pareja campeona y subcampeona recibirán ambos trofeos, donados para la causa por Deportes Sanz. Los interesados en participar pueden informarse o inscribirse en danielefuenterrebollo@hotmail.com o en el número 626 089 385.
La Fiesta Benéfica tendrá lugar en el Salón Multiusos El Trinquete a partir de las 18:00 h y durante la tarde se podrán degustar castañas asadas de las que “asaremos más de 20 kilos”, puntualiza Daniel Sacristán, presidente de la Asociación Los Que Roban Lo Cavao. “Se venderán a un euro el cucurucho para que todos podamos disfrutarlas y colaborar en la causa que nos ocupa en estas Jornadas”. También se instalará una barra-bar y se celebrará el sorteo de una rifa de un lote de productos típicos de Segovia.
La Asociación de Aleph-Tea y la Fundación Síndrome de Dravet instalarán stands en los que se podrán adquirir camisetas, bolsos, estuches o pulseras entre otros artículos, para recaudar fondos destinados a fomentar la investigación y mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen, así como de sus familias.
Durante toda la Fiesta Benéfica se proyectarán documentales y proyecciones “para dar a conocer la labor que se lleva a cabo desde esta asociación y fundación y los problemas a que se enfrentan los niños que sufren estas enfermedades y sus familias”, explica Sacristán.
La nota artística la pondrá el Grupo de Baile en Línea de la Asociación Los que Roban Lo Cavao de Fuenterrebollo, “es un grupo de más de 70 personas que ensayan dos veces por semana, principalmente como actividad cultural y social, y colaboran en actos solidarios como estas Jornadas, con Manos Unidas o durante la Semana Cultural del pueblo”, señala el presidente de la asociación, que es también concejal de cultura de la localidad.
Posteriormente se celebrará el concurso “Tu Cara Me Suena” en el que pueden participar grandes y pequeños; el único requisito es apuntarse para que los organizadores preparen en vestuario y los complementos necesarios para la actuación. Al igual que en el concurso televisivo, la mejor actuación tendrá premio.
Las Jornadas Solidarias de Fuenterrebollo se han convertido un otoño más en cita ineludible para apoyar las labores de investigación de estas asociaciones. En ediciones anteriores se dedicaron a fomentar la labor de Apadefim-Fundación, Mensajeros de la Paz, Asociación Mi Princesa Rett…“La idea y el objetivo de estas Jornadas Solidarias —subraya Daniel Sacristán— es recaudar fondos para colaborar en su labor, dar a conocer estas enfermedades y concienciarnos de los problemas que sufren los niños y sus familias e implicarnos y aportar nuestro granito de arena”.
Fundación Síndrome de Dravet
Esta Fundación comenzó su andadura en mayo de 2011 de la mano de un grupo de padres dispuestos a hacer frente a la enfermedad que ataca a sus hijos/as, el síndrome de Dravet, a través de la investigación. El objetivo de la Fundación es promocionar, incentivar y conectar los centros de investigación a nivel mundial sobre este síndrome y otras enfermedades relacionadas con él. Profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores colaboran unidos en la búsqueda de una terapia efectiva, de fármacos y tratamientos que permitan eliminar, mitigar en incluso curar la enfermedad.
El síndrome de Dravet también se conoce como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una enfermedad de origen genético y la edad de aparición se sitúa entre los 4 y los 12 meses de vida.
Asociación Aleph-Tea
El término Tea, Trastorno del Espectro del Autismo, hace referencia a una serie de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Aunque existen múltiples variaciones, de ahí que se hable de espectro, afecta siempre a las competencias sociales y comunicativas de la persona, a su capacidad para adaptarse a las exigencias de la vida cotidiana y al desarrollo del lenguaje e intelectual de la persona.
Aleph-Tea es una asociación sin ánimo de lucro, constituida por un grupo de familias con hijos/as con trastornos del espectro del autismo en la que también participan profesionales especializados. Las claves de su trabajo se basan “en el fomento de un enfoque de inclusión social en todos nuestros servicios, buscar la individualización en la atención de cada persona con Tea e incorporar y apoyar a las familias”.
