|Los fondos que se obtengan se destinarán a la Asociación Española del Síndrome de Rett|
Hasta hoy puede visitarse en el Centro de Día de Personas Mayores de la Gerencia de Servicios sociales en Cuéllar su rastrillo solidario en el que se ponen a la venta muchos de los trabajos realizados por los usuarios en los talleres que se imparten a lo largo del año. En esta sexta edición los fondos recaudados irán destinados a la Asociación Española del Síndrome de Rett.
La gerente de Servicios sociales, Carmen Well, ha sido este año la encargada de inaugurar este rastrillo que también contó con la presencia y la experiencia de una familia afectada por el síndrome de Rett que también expuso cómo funciona la Asociación.
Caridad García, directora del centro, recordó en su intervención que los usuarios llevan 16 años colaborando con distintas causas a través de este rastrillo. Destacó de los usuarios del centro su solidaridad y generosidad.
Carmen Well, también destacó en sus palabras esa sensibilidad y solidaridad de los usuarios del Centro de Día, del que señaló “es modélico y muy vivo”, destacando la gran implicación de usuarios, personal y, en especial, del consejo del centro.
Carmen, madre de una niña con Síndrome de Rett, cerró las intervenciones agradeciendo al Centro de Día su sensibilidad. Explicó las características de la enfermedad, incluida dentro de las denominadas “raras”. Así indicó que se trata de una enfermedad neurológica, degenerativa, de origen genético, que afecta especialmente a las niñas. Su evolución depende del inicio, y la gravedad varía en cada niña, que requiere de un equipo multidisciplinar, ya que todas las afectadas son totalmente dependientes. Entre los síntomas de la enfermedad enumeró algunos como: necesidades diarias, problemas físicos y psicológicos a los que se enfrentan, dificultades en la comunicación y cómo las visitas a especialistas forman parte de su día a día. Éste es un síndrome para el que no existe cura ni tratamiento y las tareas que se realizan van dirigidas a cuidar y mantener la calidad de vida del afectado. Las principales necesidades de los afectados son de rehabilitación, terapias, vehículos adaptados, prótesis y medicación, ya que las administraciones no cubren todos los gastos y las familias muchas veces no tienen disponibilidad para hacerlo.
Expuso finalmente la importancia que tiene para las familias agruparse, para recibir orientación e información en temas legales, médicos… y poder promover diversos proyectos de investigación en la búsqueda de algo que pueda detener la enfermedad.
