María Sanz y su hija junto a las representantes de Ciudadanos. | Foto: Cs |

| La formación naranja reclamó más fondos para la investigación de las enfermedades raras y ultrarraras | 

La cuellarana María Sanz, en representación de la Asociación GNAO1, se reunió en las Cortes con la diputada nacional de Cs, Sara Giménez (telemáticamente), y las portavoces liberales en las Comisiones de Educación y Familia e Igualdad, Marta Sanz y María Teresa Gago, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará mañana. Al encuentro le acompañó su hija, María Yuste, uno de los 14 niños afectados por esa enfermedad en España.

Tras la reunión la formación naranja reclamó más fondos para la investigación de las enfermedades raras y ultrarraras, aquellas que afectan a cinco personas de cada 10.000 habitantes y una persona por cada 100.000 habitantes, según cifras de la Comisión Europea.

La asociación GNAO1 es un colectivo de reciente creación que pretende dar a conocer las consecuencias de la mutación de un gen durante el embarazo, el GNAO1, que puede producir contracciones musculares involuntarias sostenidas o intermitentes y/o epilepsia.

La parlamentaria nacional de Cs, Sara Giménez, destacó la labor llevada a cabo por esta asociación “para visibilizar y dejar muy clara la importancia de tener fondos para la investigación” para este tipo de patologías.

“Hay servicios que actualmente los están abordando cada una de las familias, pero no todas las familias pueden pagarse estos tratamientos y es importante que las necesidades de estos menores estén claramente cubiertas”,  afirmó.

Giménez ha reivindicado que desde su Grupo Parlamentario en el Congreso “van a apoyarles en su labor dándoles visibilidad y que esta situación de salud ligada a la infancia, tenga el apoyo que merece; que cuenten con los servicios necesarios desde el lado de la investigación y desde el lado del apoyo a estos menores y a las familias”.

Por su parte, la procuradora de Cs por Segovia, Marta Sanz, destacó “la importancia de poner cara y voz a las familias afectadas” por estas patologías. “Este tipo de patologías han cambiado la vida de muchas personas, como en el caso de María. Creemos que es de justicia dar a conocer sus esfuerzos”, afirmó la portavoz en la Comisión de Educación de las Cortes.

La portavoz de Cs en la Comisión de Familia, María Teresa Gago, también reivindicó la necesidad de invertir en investigación para poder hacer frente a este tipo de enfermedades. “La ciencia es la mejor aliada con la que contamos para poder mejorar la vida de estas personas. Nuestro país cuenta con grandes investigadores. Necesitamos que su talento y sus conocimientos se pongan al servicio de estas personas”, concluyó la parlamentaria zamorana.