El CRA El Carracillo, participa hoy en el II Congreso Escolar sobre enfermedades poco Frecuentes (EPF) que se celebra en el Auditorio de Cosmocaixa en Barcelona.
El Congreso, que reúne más de 300 asistentes, desarrollará una metodología dinámica y participativa que se organiza en cinco categorías a través de las cuáles se mostrarán los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de estos objetivos:
La primera categoría estará centrada en actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por los diferentes centros educativos. Es en esta categoría en la que se incluye el proyecto elaborado por la Directora y la Jefa de Estudio del CRA, Marta Mª Güemes y Sofía Ballesteros. Su trabajo se presenta bajo el título “El bocadillo de Carla y Federito”.
La segunda categoría es sobre iniciativas llevadas a cabo por toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias) en apoyo a las personas con EERR.
En tercer lugar se analizará el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector. En este apartado destaca la presentación de un trabajo realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte “Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuente: análisis de la cuestión” y el realizado desde la Universitat Oberta de Catalunya “¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”.
Una cuarta categoría girará en torno a la experiencia asociativa en los centros educativos con una triple aportación: la de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (Puente Genil, Córdoba), la de la Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis (Santander) y, finalmente, la de la Fundación Talíta de Barcelona.
Finalmente la quinta categoría consistirá en la presentación de las buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades (de la Administración, Universidad, o del campo socio-sanitario). Intervendrán, la Dirección General De Educación Infantil y Primaria de la Generalitat de Cataluña, la Delegación de FEDER en Extremadura, la Universidad del País Vasco, el Observatorio de Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería Escolar, la Fundación La Caixa y Genzyme.
