Los alumnos de primaria del colegio San Gil de Cuéllar se acercan estos días a las enfermedades raras de la mano de NUPA, la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.
Desde ayer los recreos acogen un rastrillo solidario con venta de productos solidarios de NUPA a quién irán destinados los fondos recaudados. Mañana será el último día de este rastrillo de 12.00 a 12.30 horas durante el recreo y esta tarde abrirá también sus puertas en el recibidor del colegio de 16.00 a 18.00 horas. Pulseras, colgantes, anillos, libretas, neceseres, bolígrafos, yoyós, cuentos… son muchos los productos que alumnos, padres y profesores pueden adquirir en el puesto que atienden desde el AMPA.
Hoy además tras el recreo los alumnos de primaria han podido conocer el trabajo de Nupa, qué son las enfermedades raras y en qué consiste el fallo intestinal a cuya investigación y ayuda a los enfermos el colectivo se dedica. Mario Herrero, alumno de primero de primaria del centro, padece enfermedad de Hirschsprung, y su madre Rosa García como representante de NUPA ha sido la encargada de hablar a los alumnos sobre esas enfermedades y en especial la que su hijo padece. Mario sufre un fallo del intestino grueso para cuya detección han precisado de cinco años de tratamientos y continuos ingresos hospitalarios. Ese fallo le impedía defecar correctamente ya que los desechos se acumulaban en el intestino grueso que incluso se le llegó a perforar.
Rosa les ha explicado algunas de las intervenciones que ha sufrido Mario y las que precisan otros enfermos, así como las alternativas que deben utilizar para nutrirse como la senda nasogástrica, la gastrostomía o la mochila de nutrición parenteral.
La charla ha acabado entonando la canción ‘Me llamo Rolf’ de The Pinker Tones que cuenta como todos somos especiales y diferentes.”Dice la gente que soy diferente. Dicen mis padres: “Has de ser valiente. Dice la abuela que en el mar, no hay dos gotas iguales y todos somos especiales”, dice la letra.
