Rastrillo Solidario a beneficio de NUPA. | Foto: Nuria Pascual |
Los alumnos de primaria del colegio San Gil de Cuéllar se acercan estos días a las enfermedades raras de la mano de NUPA, la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.
Desde ayer los recreos acogen un rastrillo solidario con venta de productos solidarios de NUPA a quién irán destinados los fondos recaudados. Mañana será el último día de este rastrillo de 12.00 a 12.30 horas durante el recreo y esta tarde abrirá también sus puertas en el recibidor del colegio de 16.00 a 18.00 horas. Pulseras, colgantes, anillos, libretas, neceseres, bolígrafos, yoyós, cuentos… son muchos los productos que alumnos, padres y profesores pueden adquirir en el puesto que atienden desde el AMPA.
Rosa García junto a su hijo Mario Herrero durante la charla. | Foto: Nuria Pascual |
Hoy además tras el recreo los alumnos de primaria han podido conocer el trabajo de Nupa, qué son las enfermedades raras y en qué consiste el fallo intestinal a cuya investigación y ayuda a los enfermos el colectivo se dedica. Mario Herrero, alumno de primero de primaria del centro, padece enfermedad de Hirschsprung, y su madre Rosa García como representante de NUPA ha sido la encargada de hablar a los alumnos sobre esas enfermedades y en especial la que su hijo padece. Mario sufre un fallo del intestino grueso para cuya detección han precisado de cinco años de tratamientos y continuos ingresos hospitalarios. Ese fallo le impedía defecar correctamente ya que los desechos se acumulaban en el intestino grueso que incluso se le llegó a perforar.
Rosa les ha explicado algunas de las intervenciones que ha sufrido Mario y las que precisan otros enfermos, así como las alternativas que deben utilizar para nutrirse como la senda nasogástrica, la gastrostomía o la mochila de nutrición parenteral.
La charla ha acabado entonando la canción `Me llamo Rolf´ de The Pinker Tones que cuenta como todos somos especiales y diferentes.”Dice la gente que soy diferente. Dicen mis padres: “Has de ser valiente. Dice la abuela que en el mar, no hay dos gotas iguales y todos somos especiales”, dice la letra.
