El AMPA organizó un “bocadillo solidario” que compartieron padres, alumnos y vecinos que quisieron apoyar la iniciativa. | Foto: Gabriel Gómez |
Los alumnos del colegio San Gil de Cuéllar tuvieron ayer una jornada solidaria organizada por su AMPA adelantándose al Día de las Enfermedades Raras que se conmemora el domingo 28 de febrero. La propuesta del Ampa fue la de un día de convivencia entre alumnos, maestros y padres para concienciar a todos de la importancia de hacer visibles estas enfermedades y colaborar con su investigación para encontrar solución y mejorar la calidad de vida de los afectados.
Del 17 al 26 de febrero los alumnos han podido adquirir el cuento “Cuando me encuentres”, que ha tenido gran aceptación y el centro se ha visto obligado a pedir más ejemplares. Además, en los primeros días de esta semana han podido comprar los tiques para participar en la actividad del Bocadillo Solidario. Todas las actividades destinarán los fondos recaudados a la Asociación Española de Ictiosis. Una palabra rara como lo es la propia enfermedad que ahora los alumnos conocen mejor. Para ello contaron con la presencia de una niña de Gomezserracín, Carla, que padece la enfermedad, que acudió al centro acompañada por su madre y hermanos. Antes pudieron posar en el “photocall” situado en el recibidor del centro y disfrutar del bocadillo junto a sus familiares dentro de las aulas debido a la lluvia.
La madre de Carla habló en la biblioteca del centro a los alumnos de primero, segundo y tercero de primaria sobre la enfermedad, sobre cómo afecta a la vida de su hija y lo que hace para combatir sus efectos. Los alumnos preguntaron sobre la enfermedad y así conocieron que se trata de un trastorno de nacimiento y que no es contagiosa. Además aprendieron el significado de la palabra “empatía”, que a pesar de lo que creían algunos niños, no es otra enfermedad rara, sino la capacidad de ponerse en el lugar de otro para comprender cómo se siente esa persona.
Carla, su madre y sus hermanos posan junto a profesores y los alumnos de tercero de primaria tras la charla. | Foto: Gabriel Gómez |
Ictiosis
La Ictiosis o “piel de pez” es una enfermedad de piel, congénita y crónica, que en la actualidad no tiene cura. Se caracteriza por una extrema sequedad cutánea, descamación continua, engrosamiento de la piel y eritema. Los síntomas, además de los más visibles, son picor, imposibilidad de sudar, intolerancia al calor… por lo que las personas afectadas deben aplicarse crema hidratante con mucha frecuencia y exfoliarse la piel tras los baños, y al no poder sudar deben evitar el ejercicio físico y el contacto directo con el sol intenso. Además los enfermos desarrollan alteraciones oculares, auditivas, disminución de la calidad de vida…
Rocío, la madre de Carla, quiso subrayar cómo la retirada de las subvenciones debido a la crisis ha paralizado la investigación de nuevos medicamentos para la curación de esta y otras enfermedades raras, y que en la asociación son las propias familias las que voluntariamente llevan a cabo proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ictiosis, ya que estas a simple vista pueden causar rechazo en una sociedad donde domina la imagen.
