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‘Héctor, el dragón valiente’, un cuento de Ángela Hernansanz para visibilizar las enfermedades raras

Esta cuellarana se lo dedica a su hermano Héctor fallecido en 2021 por un síndrome no diagnosticado a tiempo

‘Héctor, el dragón valiente’ es el título del cuento con el que la cuellarana Ángela Hernansanz quiere poner el foco en las enfermedades raras.

Ella se lo dedica a su hermano Héctor fallecido en 2021. Asegura que escribirlo ha sido una terapia para superar el duelo de su pérdida. La causa fue una enfermedad rara no diagnosticada hasta el último momento, por ello, ella ha querido contribuir a que esas enfermedades “sean más visibles y más investigadas”.

Esta cuellarana asegura que su hermano es su “ejemplo a seguir” ya que convivió con la enfermedad, el Síndrome de Ehlers Danlos tipo Vascular, sin serle detectada. Se trata de una enfermedad en la que el colágeno de la piel está dañado, haciendo esta muy sensible.

Hernansanz tiene 23 años y es graduada en Educación Infantil y acaba de terminar la titulación de técnico en Educación Infantil. “Soy una apasionada de los niños, de cuidarles y también a las personas mayores”, asegura.

El cuento

“Me lancé a escribir porque yo lo estaba pasando muy mal y al ser maestra, me gustó hacerlo para que los niños supieran que existen las enfermedades raras y para sanar el duelo”, afirma. “Es una forma muy bonita de dar pie a la investigación”, añade.

El protagonista del relato es un dragón “porque a él (su hermano) le gustaba mucho la fantasía y me parece una figura que se enfrenta a las adversidades, imponente y puede ser un reflejo de mi hermano”. Además, considera que los niños entienden muy bien el símil del dragón que echa fuego y el dragón que echa agua como Héctor.

La llegada a la ciudad de los dragones, Draciu, de un dragón diferente marca el inicio de este cuento en el que el pequeño dragón descubre que padece una enfermedad rara. Un ‘defecto’ que acaba convirtiéndose en virtud por su valor.

La editorial BabiDibu le aceptó enseguida el texto y se puso manos a la obra con la ilustradora granadina, Rut Llerena, hasta tener el diseño final.

Los beneficios del cuento irán destinados a la Asociación Nacional Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, y a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León. A esta última Hernansanz la visitó ayer en su sede en Salamanca. “Nos han contado las dificultades que tienen los hospitales para diagnosticar estas enfermedades y creo que es muy importante”, afirmó.

Valores

Además de la superación del duelo, el cuento trata de inculcar valores como el respeto, el perdón, “tenemos que saber perdonar a los demás aunque nos hagan daño”, apunta Ángela. Otros valores presentes son el saber poner límites, la autoestima y la autoconfianza.

Feria del libro

Hernansanz inaugurará junto a Patricia de Frutos, autora del cuento “María, una pirata diferente” la Feria del Libro de Cuéllar el próximo sábado a las 12.00 horas.

Allí lo presentará como hizo también en la Feria del Libro de San Benito de Gallegos y ante los alumnos del CEIP San Gil de Cuéllar y de la guardería Los Pitufos de Segovia, que fueron los primeros en poder disfrutar de su lectura.

A partir del lunes, 17 de junio, el libro podrá adquirirse en las librerías El País de Jauja, El Desván de Papiana y Goyca de Cuéllar: Trazos de Carbonero el Mayor; Diagonal y Cervantes en Segovia y en el Centro de Día de Personas Mayores. También en plataformas digitales como la propia editorial, Amazon o El Corte Inglés.

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